《我不是药神》背后的中国癌症病人众生相

日期:2018-07-10 来源:杭州网   

《我不是药神》在千呼万唤中终于提前上映,一部电影,打开了世人未知的感官,这是健康人无法想象的残酷世界,原来有这样一群人,他们每天睁开眼睛后想的可能只有一件事:怎么活下去?

电影对白一

“你能保证永远不得病吗?”


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和徐峥电影中饰演的职业药贩子不同的是,故事主人公的原型是一位长期靠“救命药”续命的慢粒白血病人——陆勇。

陆勇在2002年被确诊,当时瑞士进口的正版抗癌药「格列卫」每盒(一个月用量)售价2.35万元。在服用了两年的正版药后,陆勇已经花去60万元。

2004年,他在网上搜索到有一种仿制药「印度格列卫」,价格只有正版药的1/8,最低售价只有200多块。从自救到救人,陆勇走上了「印度格列卫」的代购之路。

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电影人物原型陆勇

2014年7月22日,湖南省沅江市检察院以涉嫌销售假药罪对陆勇提起公诉。但戏剧性的是,上百名白血病患者联名写信,请求司法机关对陆勇免予刑事处罚。

终于,法院判定陆勇的行为是买方行为,并且是白血病患者群体购买药品整体行为中的组成部分,因此不构成销售假药罪,撤回起诉

如今,影片上映,在陆勇的倡议下,片方以及主创人员将捐赠200万元人民币给白血病患者。“药侠”陆勇,在饱受争议的同时,也为大众打开了一扇关注癌症患者群体的大门。

电影对白二:

“没有药啊,就成了这样了。”

最精彩的剧本,永远来自生活。

家住河北保定的老黄怎么也没想到,在不到五十岁的年纪会和“第一大癌”肺癌扯上关系,更让他想不到的是刚发现就是晚期。胸膜已经扩散,他没有手术机会,给予厚望的基因检测也没有让他找到能救命的靶向药。老黄只能化疗,从一线到二线再到三线…


“儿子还在念书,老妈八十了,没有药,我能怎么办?”老黄说不下去了,别过头去面无表情地看向窗外。一米八零的他如今只有60多公斤,手臂因为长期输液而布满於靑和针眼,如今已经无处再落针了。

中国重症病人痛点之一:无药可医。

电影对白三:

“我吃了三年的药,吃掉了房子,吃垮了家人。”


今年六十一岁的王玉娟,是病友们口中的“抗癌明星”,在肠癌手术后她已经坚持十年了。但她的隐忧只有自己知道,医生给她推荐的所有能用的药物、能试的疗法都已经用过了,现在她已遭遇到癌症病人最大的尴尬:“耐药

目前,王玉娟只能被迫回到家里,用中药调理身体,每日仔细观察着自己身体的细微变化。

治疗十年,是王玉娟一家人的漫长战争,她几乎耗费掉全家几十年的积蓄。但即使这样,王玉娟从来没有向命运妥协过,她申请了网络筹款平台,开微店,做力所能及的所有事来多赚点钱,希望有朝一日接受新的治疗。

中国重症病人痛点之二:看病贵。

电影对白四:

“我不想死,我想活着。”

三岁的小亮和同龄的男孩子一样活泼聪明,除了一支像被白色玻璃罩住的眼睛之外。他是视网膜母细胞瘤患儿,俗称眼癌儿童。

这是一种极其罕见的儿童恶性肿瘤,在我国每年新增病例也只有约1100例。而我们最近一次记住这种病,源于一位叫王凤雅的五岁女孩。


很多人不知道,其实眼癌的治疗早已有了质的飞跃:在十几年前,大部分医院将眼球摘除术作为主要治疗手段,而现在,更多的孩子有望通过化疗等方式在保住生命的同时,也能保住眼睛。

然而,最为最关键的化疗药物——马法兰,却在2012年完全退出了中国市场。

小亮生病后,妈妈不知哭了多少次,懵懂的三岁男孩还无法理解他所遭遇的不公命运,只是拿着心爱的画笔,把他眼中五彩斑斓的世界留在纸上。

中国重症病人痛点之三:救命药退市。


我们不禁要问:

中国病人想要用上救命药,怎么就这么难?

国家癌症中心统计,2014年,我国肿瘤新发病例约380.4万,约占全球癌病发病的22%,发病率略低于世界平均水平;死亡约229.6万,占全球死亡的27%,高于世界平均水平。也就是说全球每年新发的癌症病人1/5在中国,巨大的人口基数,使中国成为负担沉重的重症大国

因病致贫、因癌返贫并非危言耸听,动辄几十万的高昂医药费让很多家庭数十年的打拼付诸一炬。正如影片中所言,谁能保证永远不生病呢?我们每个人都有可能成为这样的被动消费群体。

“救命药”为何是天价?

在新药研发方面,美国走在了全球前列,全球TOP20的制药企业有16家在波士顿设立据点。据海外医疗服务机构盛诺一家20178月发布的统计数据,美国患者可以使用的所有癌症靶向和免疫药物中,只有29%在中国上市了,还有71%的美国最新药物国内还没有。

而美国在新药研发领域形成了巨型产业链,医疗投入占GDP百分比长年维持在17%以上,可想而知,这是多么庞大的一笔投入。

以片中的格列卫(电影中化名格列宁)为例,这是瑞士一家医药公司1990年研发的,据了解,这家瑞士医药公司在1997年到2011年间共投入836亿美元研究经费,最终成功获批的只有21个新药,平均每个新药研发成本达到40亿美元

这21个新药中,也不是每一个都像格列卫一样大受欢迎。医药公司第一要收回成本,第二要盈利,高成本对应着高价格,这是药品研发的必然规律。

仿制药真的是灵丹妙药

仿制药相当于盗版,而正版则是原研药。效果虽然不能和正版比,但对吃不起高价正版药的患者来说,便宜的仿制药更能救命。

在我国,药品的专利保护期是20年,而印度在很长一段时间内不承认新药专利保护,西方国家研发的新药一经上市,印度就直接仿制,这也导致了制药公司诺华与印度政府之间旷日持久的法律纠纷。由于没有投入任何研发成本,印度仿制药的价格是新药的十分之一,甚至是百分之一。


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印度版抗癌药

但业内人士也不免担忧,长此以往,仿制药占据药品市场主流,导致原研药得不到利润支撑,医药公司会逐渐失去新药研发的动力。如果没有新的药物诞生,又何谈仿制药?那么,最终受害的仍然是患者。

一味压低药价可行吗?

既然原研药价格太高,那么有关部门能不能把药价定低一点?

但事实证明,除非国家实际拿出补贴给外国药厂,否则,一味压低药品售价并不能为患者带来长久的利益。

能够挽救小亮和王凤雅的抗癌药物马法兰,是一剂能够医治多种癌症的“良药”。

1996年,英国医药公司成功申请了此药的进口审批。该药品进入中国后,价格被大幅度压低,每瓶马法兰在医院和药店统一售价70元人民币。

这对等药救命的癌症患者来说,无疑是巨大的利好消息,一时间内国内患者可以低价使用到此药。但好景不长,由于定价过低,这家英国医药公司一度亏损数亿美元,最终把马法兰退出了中国市场。

有病没药是天灾,有药不能治则是人祸。中国医疗医药市场的健全发展,不是出现一两个药神能够解决的。这需要上至国家政府、下到医药行业、患者群体,我们每个人的努力。

也许,你不知道,改变正在悄然发生…

两周前,王玉娟在病友群里收获了这样一个消息:国产原研药安罗替尼上市了!她不懈坚持,终于看到了希望!安罗替尼是有望横跨多个癌种使用的国产靶向药,目前获批的适应症是肺癌。

此外,2018年4月,国务院办公厅印发了《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》,提出要促进仿制药研发,提升质量疗效,完善支持政策。

自主研发新药以及仿制药的增多,将在一定程度上帮助国内患者减轻购买进口药物所带来的经济负担。

在影片的最后,曹警官对出狱的程勇说,“正版药进医保了。”

正版药进医保,也许,这才是对患者来说更迫在眉睫的。2017年2月,格列卫成功纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,像影片中吕受益一样的慢性髓性白血病人,报销比例可达80%左右。

但是,“进医保”三个字背后的分量有多重,也许只有患者自己知道。不管是在资本市场还是国家政策层面,个人的力量都实在太过渺小。在大环境没有改变之前,癌症患者唯有自救

癌症患者的未来出路在哪里?

1.多赚钱

钱不能买到一切,但有时候却能买命。影片中的吕受益,如果能够吃得起4万一瓶的药,他至少能够等到儿子喊他一声“爸爸”。

而实际上,如果不差钱,“吕受益”的命运还可以有更大的改观。

中国的白血病五年生存率只有19.6%,但是在医疗水平更高的美国,白血病的五年生存率达到59.7%。如果是相对容易治疗的慢性淋巴细胞白血病(CLL),美国的五年生存率甚至可以达到82.6%。

即使在英国,白血病的五年生存率也有52%,十年生存率46%。有时候,能不能享受更好的医疗,真的离不开一个钱字。

同样是眼癌儿童,小亮的命运就和王凤雅完全不同。父母带着他到美国纽约、一家全美排名前二的癌症医院接受治疗。这家走在世界医学前沿的癌症医院,采用眼动脉内化疗的方式保住了孩子的生命和眼睛。

2.买保险

如果没有特别会赚钱的能力,那至少趁父母还年轻,趁自己身体还健康的时候,为全家人准备一份重病保险。

3.匹配临床试验

很多人认为,入组临床试验就是当小白鼠,不得不说这是个误区。

据媒体报道:在美国著名的MD安德森癌症中心,每天有数百项临床试验在同时进行,超过90%的肿瘤患者都会主动向医生询问:“我是否可以参加新药临床试验?”盛诺一家转诊的患者中,也有不少受益于美国的临床试验。

往往越新的药物,价格就越贵,而临床试验,可能是唯一让患者免费使用到那些最新、最贵药物的机会。但是,患者需要明白,临床试验也不一定是完全免费的,有的需要支付部分费用,包括一些检查费用、医生费用,还有联合用药的其他药物费用等。

根据美国临床试验注册中心的数据,截至2015年10月,全球共有201149项临床试验登记注册,其中有48.53在美国进行。具体到癌症治疗方面的临床试验,美国的临床试验数大约是国内的10倍。

积极寻求国内外的临床试验,降低治疗成本的同时,体验前沿的治疗方式,也是癌症患者的另一条出路。

4.了解赠药信息

不少大型跨国医药公司和国内的慈善机构合作,面向不同类型的癌症患者,有一定的赠药措施。如英国医药公司阿斯利康,就曾向中华慈善总会捐赠价值111亿元的易瑞沙药品,累计援助了4万多名晚期非小细胞肺癌患者。

此外,购买正版抗癌药物的费用也不是纯粹的累加,有的药物是患者在使用一定时间后费用递减甚至是全免。

在经济条件许可的情况下,还是建议患者使用正版原研药。影片中的吕受益幸运地碰到了程勇,而不是张长林。但现实中,在利润的驱使下,可能“张长林”会比“程勇”更多。

据《财经》报道,制药业内人士估计,70%以上的仿制药药效与原研药存在差距;而国家食药监总局药品认证管理中心处长李正奇也撰文称,国产仿制药总体质量比原研药相差远,有的甚至是安全的无效药

齐鲁制药集团药物研究院院长张明会、绿叶制药集团法规与注册部总监由春娜在接受《财经》记者采访时也分别承认,国内部分仿制药存在研究不透彻、质量控制不严格,以致药效不足的情况。

疾病不分国界,在医疗领域取得的每一点进步,都是全人类的福音。套用一句老话,不管中国药、外国药,能治好病的才是好药。

希望中国癌症患者有一个光明的未来!



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